The Days After



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Haftungsausschluss

Regel No 1 1Wir müssen Geduld haben!

Regel No 2 2Wir müssen die Einnahme von Kohlensäure vermeiden!

Regel No 3 3Wir müssen auf Hygiene nach dem Stuhlgang achten!

Regel No 4 4Wir müssen Körperflege betreiben!

Regel No 5 5Wir müssen regelmäßig ein Sitzbad nehmen!

Regel No 6 6Wir müssen genügend trinken!

Regel No 7 7Wir müssen regelmäßig die Elektrolyte überprüfen lassen!

Regel No 8 8Wir dürfen (!) und sollen alles essen was uns schmeckt!

Regel No 9 9Wir besorgen uns einen NaBUKo!

Regel No 10 Wir führen ein Ernährungstagebuch!

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Kolektomie und Ileoanostomie und "The Days After" The Days After
Für und wider ...


Dass es keine allgemeingültigen Regeln gibt und die Operationsfolgen von jedem anders erfahren und empfunden werden, zeigen die Zuschriften, die uns erreichen.

Ohne Wertung und sortiert nach Eingangsdatum:


11.03.2009
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Hallo und Gratulation zu diesen informativen Seiten!
Beste Grüße und viel Erfolg mit allem.


21.06.2009
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Eine so tolle Idee, diese Seite.
Ich suche schon seit Jahren nach einer Seite, auf der man sich austauschen kann und erfährt, wie andere damit umgehen und das Leben danach meistern. Man ist so arg allein gelassen von den Ärzten und kann nur selbst immer wieder etwas versuchen, um Linderung und Besserung zu erfahren.


22.06.2009
Status    Lebensalter bei OP: 30 bis 40 Jahre    Zeit seit OP: 6 bis 10 Jahre    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: nein    Dünndarm erhalten    andere Vorerkrankung   

Erstmal ein Kompliment zu dieser Website. Seit Jahren versuche ich schon, zu erfahren, wie es anderen ergeht, die auch ohne Dickdarm leben und wie sie klar kommen. Leider habe ich nie etwas gefunden, was mich weitergebracht hätte.
Auf dieser Seite habe ich mich endlich wieder gefunden und mir die Tipps gleich angesehen. Ich habe auch gestern bei der Umfrage mitgemacht.


06.09.2009
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Links zu verwandten Seiten, z.B. "www.pouch-forum.de" wären auch gut!


08.10.2009
Status    Lebensalter bei OP: 20 bis 30 Jahre    Zeit seit OP: 1 bis 2 Jahre    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm erhalten    andere Vorerkrankung   

Ich habe lange gesucht, um diese Seite ausfindig zu machen. Ich habe erst vor knapp 1,5 Wochen das Ileostoma zurückverlegt bekommen und laufe natürlich trotz Loperamid 20-30 Mal zur Toilette. Ich bin noch auf der Suche nach Tips, um das zu reduzieren, zumal ich noch zusätzlich Untergewicht habe und dadurch, dass ich noch nicht alles essen kann und darf, erhebliche Probleme habe zu zunehmen. Ich erhoffe mir hier Hilfe und Ratschläge, um meine Situation zu verbessern. :-)


12.11.2009
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Oh Mann, was kommt da auf mich zu!
In den nächsten Tagen komme ich unter das Messer, auch mir wird der Dickdarm entfernt. Ich habe im Moment das Gefühl, ich gehe als "gesunder", top-fit´er Mensch ins Krankenhaus und komme als Wrack wieder raus. Ich habe Eure Seite gelesen und habe eine Heidenangst auf das was auf mich zukommt.
Trotzdem gefällt mir Eure Seite mit Eurem Galgenhumor.


14.03.2010
Status    Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre    Zeit seit OP: noch kein Jahr    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm erhalten    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Liebe Pouch-Träger,
ich bin seit acht Wochen einer von Euch (nach sieben Jahren Colitis ulcerosa) und habe gestern diese Webseite entdeckt. Ich wünschte, ich hätte ein paar dieser Tipps schon früher gehabt, das hätte mir die ersten vier Wochen nach der OP erleichtert. Mittlerweile geht es mir sehr gut, das Leben macht wieder Spaß.
Ich möchte den Chirurg Dr. Kroesen sehr empfehlen, er praktiziert z.Z. im Krankenhaus Köln-Porz. Er hat mich operiert und einen sehr guten Job gemacht. Abgesehen davon ist er auch noch sehr nett, der Umgang mit ihm als behandeldem Arzt sehr angenehm.
Als ich neulich ein Arzt-Patienten-Seminar zum Thema "Lebensqualität mit Pouch" bei ihm erlebte, habe ich den Eindruck gewonnen, dass es in Deutschland wohl nur eine Handvoll Ärzte gibt, die sich mit Pouches wirklich gut auskennen. Er ist einer davon, und er bereitet ein Buch zu diesem Thema vor.
Schönen Gruß aus Köln


20.03.2010
Status    Lebensalter bei OP: 20 bis 30 Jahre    Zeit seit OP: mehr als 10 Jahre    Stoma: ja    kein Enddarm mehr    Pouch: nein    Dünndarm erhalten    Vorerkrankung: Morbus Crohn   

Ich finde die Seite gut! Hätte auch nie gedacht, dass ich mich mal auf einer Seite eintrage, und über das alles erzähle. Ich bin in keiner Gruppe. War mal - fühlte mich dort nicht so wohl. Hatte mich lange irgendwie als Opfer gesehen - tue das jetzt aber nicht mehr. Oder besser gesagt: Nicht mehr so oft *smile*!


29.04.2010
Status    Lebensalter bei OP: bis 20 Jahre    Zeit seit OP: mehr als 10 Jahre    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm erhalten    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Großes Lob an den/die Macher dieser Seite!


27.06.2010
Status    Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre    Zeit seit OP: 3 bis 4 Jahre    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm erhalten    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Eure Seite ist klasse, angenehm mit dem entsprechenden Augenzwinkern unseres leidigen Themas angenommen. Informativ und gut aufbereitet.
Dankeschön für Eure Arbeit :-))


19.10.2010
Status    Lebensalter bei OP: 50 bis 60 Jahre    Zeit seit OP: 5 bis 6 Jahre    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: nein    Dünndarm erhalten    Vorerkrankung: Darmkrebs   

Hallo, möchte mich für die tollen Seiten mit den vielen Tipps und Neuigkeiten sehr bedanken!
Einfach supi!
Schön wäre auch ein Forum, wo man sich miteinander austauschen könnte. Wäre sowas machbar?


22.11.2010
Status    Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre    Zeit seit OP: 1 bis 2 Jahre    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm erhalten    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Hallo! Ich bin froh, hier Gleichgesinnte gefunden zu haben. Meine Rückverlegung vom Stoma war Dezember 2009. Seitdem ist von Monat zu Monat eine Verbesserung zu spüren. Von anfänglich 25 Stuhlgängen und Hautreizungen sind jetzt maximal 5 bis 8 Stuhlgänge zu vermerken. Allerdings habe ich noch eine gewisse Inkontinenz wenn ich schlafe. Dazu könnte man hier noch näher eingehen.


14.12.2010
Status    Lebensalter bei OP: 50 bis 60 Jahre    Zeit seit OP: noch kein Jahr    Stoma: ja    kein Enddarm mehr    Pouch: nein    Dünndarm nicht mehr vollständig.    Vorerkrankung: Morbus Crohn   

Zu wenig Bezug auf Ileostomaträger. Wieso also so viele Fragen wegen Sitzbäder und Reinigung?


02.02.2011
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Sehr geehrte Damen und Herren,
möchte mich ganz herzlich bedanken für das von Ihnen Übermittelte.
Es ist uns sehr hilf- und lehrreich, zumal wir augenblicklich noch sehr kopflos sind, aber Dank Ihnen, nun nicht mehr so ganz unwissend und unvorbereitet sind, zumal die Dickdarmentfernung noch im Februar vollzogen werden soll. Vielen Dank. Wir werden wieder von uns hören lassen.


24.03.2011
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Ich finde, dass die Folgen einer Kolektomie von Ihnen übertrieben schlimm dargestellt werden.
Ich für meinen Teil benötige keine Sitzbäder, keine NABUKOS, und kann auch Bier oder andere alkoholische bzw. kohlensäurehaltige Getränke zu mir nehmen, ohne gleich aufs Klo zu rennen.
Nach meiner Stomaanlage stieß ich auf diese Seite und war schockiert und geschockt wie ein Leben nach der Rückverlagerung aussehen könnte, da ihr total übertreibt.
Mein Stoma ist seit zwei Wochen zurückverlegt und mir geht es blendend.
Also hört auf allen Angst zu machen von wegen keine Kohlensäure, Sitzbäder usw., es geht auch anders!


27.04.2011
Status    Lebensalter bei OP: 30 bis 40 Jahre    Zeit seit OP: noch kein Jahr    kein Stoma    mehr als 10 cm Enddarm    Pouch: ja    Dünndarm erhalten    Vorerkrankung: andere Vorerkrankung   

Auch ich finde, daß hier sehr viele " erschreckende " Äußerungen zu lesen sind. Darum möchte ich hier meine Geschichte vorbringen, daß man auch mal was Positives zu lesen bekommt: Ich hatte im Oktober 2010 eine totale Kolektomie mit Pouchanlage und Ileostoma aufgrund eines Gendefekts und im Februar 2011 die Rückverlegung.
Bin sehr froh, daß ich das alles machen hab lassen, fühl mich seitdem " befreiter " und lebe ganz normal. War nach der Rückverlegung ca. 1 Woche sehr wund, seitdem alles im grünen Bereich!
Ich kann auch Wasser medium und andere kohlensäurehaltige Sachen trinken.
Beim Essen pass ich nur auf, daß ich keine Bohnen oder Blähendes zu mir nehme. Äpfel sind auch kein Problem, allerdings nur geschält. Und Erdbeeren tun mir auch nicht so gut.
Wenn ich unterwegs bin, hab ich immer Gummihandschuhe, Desinfektionsspray, Papiertoilettensitze, feuchtes + trockenes Toilettenpapier und Chironsalbe dabei. So bin ich für den " Notfall " bestens ausgerüstet!


25.05.2011
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Ihre Seite ist wirklich gut - auch für nur mittelbar Betroffene.


23.06.2011
Status    Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre    Zeit seit OP: 2 bis 3 Jahre    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm erhalten    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Liebe Mitbetroffene!
Auch ich fand diese Seite hier total toll und möchte anderen Mut zusprechen. Nehmt nicht jede Aussage und jeden Tip zu persönlich.
Manche Aussagen werden einen verwirren oder erschrecken. Jeder Körper heilt und reagiert anders.
Wichtig ist, dass ihr euch mit eurem Leiden abfindet, es akzeptiert und euch damit arangiert. Das Leben erscheint einem anfangs als nicht lebenswert, aber Monat für Monat wird das Leben wieder schöner.
Es wird nie wieder so sein wie bei einem gesunden Menschen und kein Arzt wird einem was versprechen.
Seid euch bewusst: Wir sind alle nur repariert, aber wir leben!


01.08.2011
Status    Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre    Zeit seit OP: 3 bis 4 Jahre    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm erhalten    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Mir geht es gut, bis auf dass ich inzwischen zunehme, da ich nicht so balaststoffreich essen kann. Die Ärzte und ich versuchen gerade eine Lösung für dieses Problem zu finden. Allerdings muss ich sagen, nachdem was ich gelesen habe, dass dies ein verhältnismäßig geringes Problem ist, da ich sonst mit den Einschränkungen gelernt habe zu leben und ich froh bin, dass ich noch lebe.


15.08.2011
Status keine Freigabe der Daten   

Ich bin Mama von einem Sohn (fast 2 Jahre) ohne Dickdarm und dank eurer ehrlichen Seite wußte ich in etwa, was auf mich zukommt.
Vielen Dank für eure Bemühungen auf dieser Seite ...


02.09.2011
Status    Lebensalter bei OP: bis 20 Jahre    Zeit seit OP: mehr als 10 Jahre    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm erhalten    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Möchte allen Mut machen. Ich habe meinen Pouch schon 45 Jahre und führe ein fast normales Leben. Meine OP hatte ich mit 15 Jahren. Habe gleich danach einen Beruf erlernt, bin Mutter geworden, habe weite Urlaubsreisen unternommen. Ich habe es einfach als "normal" hingenommen, dass ich 10x am Tag zur Toilette muss. Ich habe einfach alles gemacht, was alle Gesunden auch machen. Wenn ich mal länger unterwegs bin, dann nehme ich vorher eine Immodium und erspare mir so 2-3 Toilettengänge.
Alles Gute!


28.09.2011
Status    Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre    Zeit seit OP: noch kein Jahr    kein Stoma    noch 10 cm Enddarm    Pouch: nein    Dünndarm erhalten    Vorerkrankung: Darmkrebs   

tolle Seite


10.11.2011
Status keine Freigabe der Daten   

Hallo,
ich gratuliere zu dieser tollen Seite.
Ich habe auch gesehen, dass sie immer wieder aktualisiert wird.
Gibt es vielleicht die Möglichkeit, neu hinzugekommenes zu kennzeichnen, sodass man nicht immer alles wieder durchlesen muss?  
[Ja!!] 
Übrigens, nach 40 Jahren ohne Dickdarm habe ich hier erst gemerkt wie viel ich  NICHT  darüber wusste.
Liebe Grüße ...


08.01.2012
Status keine Freigabe der Daten   

Hallo,
mein Mann bekam vor 22 Jahren einen Pouch (nach Blasenkrebs) aus seinem Dickdarm und hat nie viel Aufhebens gemacht aus den daraus resultierenden Problemen. Insgesamt war und ist er auch sehr zufrieden mit allem.
Mir tut er halt immer leid, wenn er wieder mal eine Phase von extremen Durchfällen hat, wo er dann auch sichtlich geschwächt ist.
Seit langem versuche ich herauszufinden, warum es ihm so unterschiedlich geht. Hab mich also nach 20 Jahren selbst auf die Suche im Internet gemacht und diese Seite gefunden. Für mich waren viele Beschreibungen und Ausführungen sehr aufschlussreich, weil mein Mann - wie gesagt - kein Aufhebens macht und ich so manches jetzt überdeutlich gelesen habe. -
Weshalb ich aber überhaupt schreibe, das ist der Humor, der überall hervorblitzt und: Ich musste einfach Tränen lachen (konnte kaum aufhören) über die Ausführungen zum Thema " Gase und Flatulenz ". Sehr treffend - aber halt auch belastend im Einzelfall ...
Hut ab, wie die Betroffenen das meistern.

Fazit: Ein ganz toller Internetauftritt !


02.02.2012
Status    Lebensalter bei OP: 20 bis 30 Jahre    Zeit seit OP: 6 bis 10 Jahre    Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm erhalten    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Diese Webseite ist eine super Geschichte. Habe lange vergeblich gesucht um so etwas in der Art im Internet zu finden.
Vielen Dank!


08.04.2012
Status    Lebensalter bei OP: 50 bis 60 Jahre    Zeit seit OP: noch kein Jahr    kein Stoma    mehr als 10 cm Enddarm    Pouch: nein    Dünndarm nicht mehr vollständig    Vorerkrankung: Darmkrebs   

Bin sehr begeistert, dass ich diese Seite gefunden habe - hab schon vorher gesucht, aber nix gescheites gefunden.


01.05.2012
Status    Lebensalter bei OP: 50 bis 60 Jahre    Zeit seit OP: mehr als 10 Jahre    kein Stoma    noch 10 cm Enddarm    Pouch: nein    Dünndarm noch vollständig    Vorerkrankung: Darmkrebs   

Bin zum erstenmal auf dieser Seite und sie gefällt mir gut.


04.07.2012
Status    Lebensalter bei OP: 50 bis 60 Jahre    Zeit seit OP: noch kein Jahr    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm noch vollständig    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Das ist ein tolle Seite!!!

Danke!


02.09.2012
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Vor allem ist es wichtig, sich vor Überforderung, Aufregung und Stress zu schützen. Da hilft ein Gdb von mind. 50 % (schwerbehindert!), mit dem ich sehr offen im Berufsleben umgehe. Mit einem geregelten Tagesablauf und dem bewußten Verzicht kann man gut leben, arbeiten und sogar Sport treiben.
Wenig essen ist auch gut, vor allem am Morgen. Da beginne ich mit Hirsebrei in Jogurt, getrockneten Heidelbeeren (wenig, denn die sind sauer) und einem sehr schwarzen Tee. Zu Mittag Brötchen mit Belag und am Abend etwas Gekochtes, Leichtes. Zwischendurch ist Quark, Jogurt oder getrocknetes Obst (keine Backpflaumen) nicht gefährlich.
Erstaunlich, wie schnell man zunimmt. Der Körper glaubt bei dem heftigen Durchfall wohl, er müße verhungern und bunkert alles ein. Größtes Problem ist der ätzende Stuhl, den man schlecht halten kann und der so brennt, dass man nicht mehr sitzen kann. Kommt besonders nach Kaffee, Säften, Milch.
Aber man kann sich arrangieren, mir gelingt das nach einem Jahr immer besser. Braucht eben alles Zeit...


07.01.2013
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finde ihre seite absolut informativ


24.05.2013
Status    Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre    Zeit seit OP: mehr als 10 Jahre    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm nicht mehr vollständig    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Die Seite gefällt mir sehr gut, ich habe auch schon den einen oder anderen Tip in mein tägliches Leben einfließen lassen ...
Ich benutze für den täglichen Toilettengang ... (siehe TIP)
Als Rezept hätte ich einen Eintopf (siehe Rezepte), der sehr schnell und ohne große Probleme zubereitet werden kann und sehr gut "stopft". Außerdem kann man diesen Eintopf auch kalt essen oder einfrieren.
Bei diesem Gericht habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht und es ist vor allem schnell zubereitet und läßt viele Variationen zu.


29.07.2013
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Erstmal ein Lob an diese Seite.
Dennoch macht einem diese Seite mehr Angst, als man bräuchte.
Ich habe trotz meiner Dickdarmentfernung vor einigen Monaten dennoch (auch wenn selten) breigen Stuhlgang. Ich muss kein Sitzbad oder sonstiges nehmen und mir geht es viel besser! Davor hatte ich 3 Jahre lang eine colitis und hatte ungefähr genau so häufige Stuhlgänge wie nach der Operation.


12.08.2013
Status    Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre    Zeit seit OP: 1 bis 2 Jahre    kein Stoma    noch 10 cm Enddarm    Pouch: nein    Dünndarm noch vollständig    Vorerkrankung: Darmkrebs   

Rotwein tut mir gut.
Ich habe das Glück, dass - wenn ich mich beim Essen diszipliniert verhalte (nicht zu viel, nicht zu spät) - ich ein fast normales Leben führen kann.
Hatte viel Angst vor der Operation. Bei mir hat es aber geklappt, sodass ich wirklich einigermaßen normal leben kann.


13.05.2014
Status keine Freigabe der Daten   

Hallo,
D A N K E  für die Seiten.
Sie haben mir seit meiner Kolektomie am ... sehr weitergeholfen.


09.08.2014
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Es sollte viel mehr POSITIVES geschrieben werden!
Vor der Operation litt ich ca. 15 Jahre an einer argen Colitis Ulcerosa, mit vielen Schmerzen, langen Spitalsaufenthalten, hunderten Infusionen, tausenden Tabletten und fragwürdigen Therapien.
Erst seit der OP kann ich wieder ein normales Leben führen und bin wieder ein glücklicher Mensch, der viel im Leben erreicht hat. Die OP war bei mir schon 1992 und ich habe dannach auch einige Zeit benötigt bis alles funktioniert hat.
Seit vielen Jahren kann ich aber relativ normal Essen und Trinken. Größere Mengen Bier bereiten mir auch nicht mehr Probleme als den meisten Kollegen. Mit dem Umstand alle 2-3 Stunden auf Klo zu gehen kann man gut leben bzw. sich darauf einstellen. Auch bei gesunden Frauen habe ich schon höhere Frequenzen beobachtet :-).
Es gibt natürlich trotzdem das eine oder andere vorübergehende kleine Problem, doch kein Vergleich zu einer chronischen Darmerkrankung.
Die meisten meiner Freunde und Bekannten haben keine Ahnung davon, dass ich keinen Dickdarm mehr habe. Für mich war die OP jedenfalls eine echte HEILUNG und der Weg zu einem gesunden Leben.


03.09.2014
Status keine Freigabe der Daten   

Noch bin ich vollständig... aber nicht mehr lange, und neben den vielen sicher super nützlichen Infos gefällt mir vor allem der (Galgen-) Humor, mit dem hier das Thema besprochen wird. Eine ganz tolle Seite - danke dafür!


21.09.2014
Status    Lebensalter bei OP: 50 bis 60 Jahre    Zeit seit OP: noch kein Jahr    kein Stoma    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm noch vollständig    Vorerkrankung: Darmkrebs   

Flohsamen hilft mir wenig (nur zusätzlicher Stuhlgang ), esse lieber eine Buttersemmel mit etwas Salz, kann mir 3 - 4 Std. Ruhe bringen (klappt nicht immer).

Zum Mut machen für Andere: Ich gehe 3 Monate nach meiner Stomarückverlegung wieder volle 8 Std. arbeiten ( Schweißer), Chef sehr verständnisvoll, Toilette 15 Sek. entfernt.


15.11.2014
Status keine Freigabe der Daten   

Habe seit 13 Jähren keinen Dickdarm mehr mit Stoma. Tolle Seite!!!!!!!!


22.11.2014
Status    Lebensalter bei OP: 30 bis 40 Jahre    Zeit seit OP: noch kein Jahr    Stoma ja    kein Enddarm mehr    Pouch: nein    Dünndarm noch vollständig    Vorerkrankung: Darmkrebs   

Ich finde diese Seite sehr hilfreich und vorallem die positiven mit Augenzwinkern geschriebenen Texte sind informativ und machen Mut und Hoffnung


28.11.2014
Status keine Freigabe der Daten   

Hallo, ich habe per Zufall ein für mich sehr hilfreiches Nahrungsmittel entdeckt.
Im Reformhaus kaufte ich " geschälten Hanfsamen ".
Schmeckt und sieht aus wie gehackte Nüsse. Ich streue es in meinen Frühstücksquark oder esse einfach 3x täglich 1-2 Esslöffel. Seitdem habe ich eine himmlische Ruhe im Bauch, keine Blähungen und gehe statt 10x nur noch 5x am Tag zur Toilette.
Vielleicht hilft es Euch auch.
Liebe Grüße


08.01.2015
Status    Lebensalter bei OP: 50 bis 60 Jahre    Zeit seit OP: noch kein Jahr    Stoma nein    noch mehr als 10 cm Enddarm    Pouch: nein    Dünndarm noch vollständig    Vorerkrankung: andere Vorerkrankung   

Ich möchte mich eigentlich nur für diese Seite bedanken. Meine OP ist erst 6 Wochen her und ich befinde mich gerade erst in der Anschlussheilbehandlung.
Diese Seite hat mich aber schon mal, auch mit dem dazugehörigem Humor, gut auf die Zeit nach der OP informiert. Ich hoffe, dass ich NICHT alles bekomme, aber think positiv ist angesagt.
Danke an das Team...das ist nicht selbstverständlich !!!!!!!
Liebe Grüße


13.01.2015
Status    Lebensalter bei OP: 30 bis 40 Jahre    Zeit seit OP: 5 bis 6 Jahre    Stoma nein    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm noch vollständig    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Die beste Entscheidung meines Lebens. Ich habe sogar mein Flugtauglichkeitsmedical wieder bekommen. Es geht mir gut.


13.01.2015
Status    Lebensalter bei OP: 70 bis 80 Jahre    Zeit seit OP: mehr als 10 Jahre    Stoma nein    noch 10 cm Enddarm    Pouch: nein    Dünndarm noch vollständig    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Ich finde es sehr gut das man sich hier über seine Probleme äußern kann und die Erfahrung über Erfolge weitergeben kann.
...


24.04.2015
Status    Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre    Zeit seit OP: noch kein Jahr    Stoma ja    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm noch vollständig    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Ich finde es sehr gut, dass es diese Seite gibt, wo man von Gleichgesinnten lesen kann und gute Tipps dabei sind.
Ich stehe jetzt kurz vor meiner Rückverlegung und werde mich nach dieser nochmal melden und berichten.


01.05.2015
Status    Lebensalter bei OP: 50 bis 60 Jahre    Zeit seit OP: 2 bis 3 Jahre    Stoma nein    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm noch vollständig    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Klosomat oder das Dusch-WC ist Gold wert, auswärts hilft eine Laborflasche mit Schwanenhals zum duschen der empfindlichen Region. Alles geht, man nimmt es wie es kommt, mache ohne Probleme Marathons und Ultraläufe.


27.08.2015
Status    Lebensalter bei OP: 50 bis 60 Jahre    Zeit seit OP: 1 bis 2 Jahre    Stoma nein    noch mehr als 10 cm Enddarm    Pouch: nein    Dünndarm noch vollständig    Vorerkrankung: andere Vorerkrankung   

Super Seite!!! Bin sehr froh, sie gefunden zu haben, da mir eine weitere Bauch-OP ... bevorsteht. ...


19.10.2015
Status    Lebensalter bei OP: 20 bis 30 Jahre    Zeit seit OP: mehr als 10 Jahre    Stoma nein    kein Enddarm mehr    Pouch: nein    Dünndarm noch vollständig    Vorerkrankung: andere Vorerkrankung   

Super seite, sowas hätte ich vor op 1998 gebraucht - keiner konnte mir was zu den weitläufigen auswirkungen sagen ! Es hiess nur: "probieren Sie's halt aus !"


01.12.2015
Status keine Freigabe der Daten   

Bin froh auf diese Seite gestoßen zu sein, da wenige (Mitmenschen) in meinem Umfeld Lust haben, sich mit dem Thema Durchfall auseinander zu setzen! ... sich aber mein zentralen Fragen im Alltag, genau um dieses Thema drehen. Auf einer Party, nach einem Essen im Restaurant, bei einer Reise, im Arbeitsalltag, es ist immer die Frage in meinem Kopf, gibt es eine ungestörte Toilette für mich? Bin ich schnell genug, wenn es drauf ankommt! Kann ich meinen Darm trainieren?
Somit bin ich angenehm überrascht eine Seite gefunden zu haben, wo sich Betroffene austauschen. Das gibt mir ein gutes Gefühl.
Trotz aller hier aufgeführten Fragen und Anmerkungen, bin ich auch froh und dankbar, dass es mir wieder so gut geht!


17.12.2015
Status    Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre    Zeit seit OP: 1 bis 2 Jahre    Stoma nein    kein Enddarm mehr    Pouch: ja    Dünndarm nicht mehr vollständig    Vorerkrankung: Colitis ulcerosa   

Nach den erfolgreichen Operationen (...) und nach insgesamt 13 Jahren Colitis ulcerosa und zuletzt Dickdarmkarzinom wird man von Seiten der Krankenkassse, Rentenversicherung und Arbeitsagentur allein gelassen, nach dem Motto, Sie sind operiert, also ist alles o.k.! Habe Inkontinenz, da bei der OP mit dem tiefliegenden Karzinom der Schließmuskel mit betroffen war. Insgesamt aber zufrieden, denn ich lebe noch! Das Wichtigste ist, an sich selbst zu glauben, auch in den schwierigsten Phasen, dann gelingt es!


21.12.2015
Status keine Freigabe der Daten   

Ich esse soweit alles was mir schmeckt.
Zur Zeit trinke ich jeden morgen einen grünen Smoothie (600ml: 50% Gemüse 50% Obst) mit Moringa-Pulver. Wichtig ist hier der Gemüse-Anteil. Eher mehr als zu wenig, da zuviel Säure zu Magenschmerzen und zu Durchfall führt.
Ich esse morgens Weißbrot oder Birchermüsli. Müsli führt eher zu Blähungen und mehr Stuhlgang. Esse ich eher Schonkost (Weißbrot) kann dieses eher zu festerem Stuhlgang führen, was auch nicht gut ist. Eine gute Mischung ist hier für mich ideal.
Über den Tag muss ich dann nicht zur Toilette. Gegen Abend dann bis zu 3-4 mal kurz hintereinander. Je mehr Zeit und Ruhe ich mit hierzu nehme, desto besser ist es.
Nach jetzt zwei Jahren kann auch wieder joggen gehen, ohne direkt danach zur Toilette zu rennen. Da ich immer schon viel Sport gemacht habe, habe ich gleich während der Reha wieder angefangen zu wandern/walken und habe auch gleich wieder mit Yoga weitergemacht. Beides hat sich sehr positiv auf die Beckenbodenmuskelatur ausgewirkt.
Ich trinke zwischen 2-4 Flaschen alkoholfreies Bier am Abend und vertrage es gut. Auch ein Abend mit alkoholhaltigem Bier sind kein Problem. Was aber nicht häufig vorkommt.

Oft ist der Gang zur Toilette auch Kopfsache. Oft gehe ich einfach wegen Verunsicherung zur Toilette. Da wäre es hilfreicher seinem Körper zu vertrauen und den Kopf auszuschalten.


18.06.2018
Status keine Freigabe der Daten   

Mit großem Interesse habe ich die Berichte anderer Betroffener gelesen. Ich habe mich dann auch entschlossen meine Geschichte kurz aufzuschreiben. Vielleicht gibt es bei dem einen oder anderen Parallelen oder man kann Mut machen oder informieren.

Bei mir gibt es die Besonderheit, dass mein kompletter Dickdarm 1969 ein halbes Jahr nach meiner Geburt entfernt wurde. Ich bin jetzt 49 Jahre alt und habe es ja nie bewusst mitbekommen einen Dickdarm zu haben.
Ich bin 1969 insgesamt 4x operiert worden und war zusammen etwa 1 Jahr im Krankenhaus.
...
Damals galt die komplette Entfernung des Dickdarms bei Erwachsenen als nicht überlebbar. Vieles war 1969 einfach anders.
Ich lebe jetzt seit 49 Jahren mit der kompletten Entfernung des Dickdarms. Etwa 10 cm des Dünndarms sollen auch entfernt worden sein. Ich hatte auch einen künstlichen Ausgang, das sieht man noch gut an den Narben am Bauch.
Dieser ist aber wieder zurück verlegt worden bei einer der Operationen im Kindesalter.
...
Grundsätzlich komme ich mit allem aber sehr gut klar. Vermutlich war es sogar ein Vorteil, dass in so jungen Jahren die Operation durchgeführt wurde. Der Dünndarm hat ja quasi von Anfang an die Tätigkeit des Dickdarms übernommen und konnte mit mir wachsen und sich dehnen.
Trotzdem kenne ich einige der beschriebenen Probleme. Wenn ich das so vergleiche, geht es mir aber besser als einigen Betroffenen, die hier ihre Geschichte auch geteilt haben.
Einige Sachen vertrage ich natürlich auch nicht so gut und auch ich muss häufig auf die Toilette und das nervt sicher. Ich habe noch nie in meinem Leben komplett eine Nacht durchgeschlafen, das macht mir aber nicht sehr viel. Für mich ist es halt Normalität.
Ich versuche es natürlich auch zu minimieren. Ich habe vor ein paar Wochen eine große Motorrad Tour gemacht (ca. 2.700 km). Dabei wollte ich nicht so häufig anhalten müssen, zumal wir meist auch in unbewohnten Alpengelände gefahren sind, ohne Ortschaften und vor allem ohne öffentlichen Toiletten. So bin ich nach dem Frühstück auf die Toilette gegangen und dann eigentlich nur einmal in der Mittagszeit beim Essen oder in einer Tankstelle.
Bei mir klappt dies ganz gut, wenn ich nicht so viel esse und es ist auch etwas Kopfsache.
Bezüglich der Medikamente nehme ich eigentlich nur Creon 10.000 (Anmerkung: Arzt fragen!) gegen Blähungen. Ich habe diese schwächste Form der Tabletten (sind nicht verschreibungspflichtig) auch mal ein halbes Jahr weg gelassen. Es ging auch, ich fühlte mich aber nicht so gut und nehme sie daher weiter, auch wenn sicher ein Teil Placebo-Effekt dabei ist.
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Ich wünsche allen anderen viel Glück nach Ihren Eingriffen und vor allem denen, die vielleicht noch eine Dickdarmentfernung vor sich haben.
Wie beschrieben, komme ich damit seit knapp 50 Jahren gut klar, auch wenn ich vielleicht den Vorteil der frühen Operation im Kindesalter habe.




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